Lotgenotencontact

Veel voormalig sepsis patiënten en hun naasten hebben na de ziekenhuisopname behoefte om met ‘lotgenoten’  in contact te komen en om over hun ervaringen te praten. Een aantal ziekenhuizen organiseert speciaal voor voormalig IC-patiënten en hun naasten een ‘IC-café’ onder begeleiding van vrijwilligers van de IC. Daarnaast organiseert ‘Sepsis en daarna’ jaarlijks een lotgenotendag voor alle voormalig sepsis patiënten.

Lotgenotencontact

Veel voormalig sepsis patiënten en hun naasten hebben na de ziekenhuisopname behoefte om met ‘lotgenoten’ in contact te komen en om over hun ervaringen te praten.

lees meer

Ervaringsverhalen


Gerrit Zwarts 61 jaar, IC, sepsis met onbekende focus, orgaan-falen en amputaties

Bizar hoe je van de ene op de andere dag zo ernstig ziek kunt worden. De eerste week moest er gestreden worden voor mijn leven vanwege allerlei orgaanfalen. Ik mocht er doorheen komen, maar wel ten koste van negen vingers en twee onderbenen.

lees meer

Gerrit Zwarts 61 jaar, IC, sepsis met onbekende focus, orgaan-falen en amputaties

Bizar hoe je van de ene op de andere dag zo ernstig ziek kunt worden. Bij mij bleek het te gaan om een pneumokok, een longbacterie. De eerste week moest er gestreden worden voor mijn leven vanwege allerlei orgaanfalen. Ik mocht er doorheen komen, maar wel ten koste van negen vingers en twee onderbenen. 3,5 week lag ik op de IC, waar ik ook een delier moest doormaken. Daarna nog 1,5 week op de MC. In totaal lag ik 2,5 maand in het ziekenhuis. Gelukkig kon ik gelijk door naar revalidatiecentrum de Hoogstraat waar ik 3 maanden intern ben geweest. Daar kreeg ik 2 protheses en werd ik geholpen om te beginnen met enige verwerking. Ook kreeg ik daar zicht op hoe ik verder kon met mijn veranderde lichaam. Met allerlei aanpassingen functioneer ik na ruim een jaar weer vrij behoorlijk. Dankbaar kijk ik terug op alle liefdevolle zorg van mijn gezin, familie, vrienden, kerk en de lange rij toegewijde hulpverleners.
 
 


Rob Bruntink IC, sepsis na griep

Achteraf kan ik zeggen dat ik een griep ernstig had verwaarloosd. Ik miste allerlei signalen die mij duidelijk hadden kunnen maken dat het geen gewone griep was.

lees meer

Rob Bruntink IC, sepsis na griep

Achteraf kan ik zeggen dat ik een griep ernstig had verwaarloosd. Ik ging er iets te lang vanuit dat een griep die vanzelf was gekomen ook wel weer vanzelf zou verdwijnen. Ik miste allerlei signalen die mij duidelijk hadden kunnen maken dat het geen gewone griep was. Toen ik me op aanraden van vrienden bij een dokter meldde bleek ik een longontsteking te hebben. Deze was ook dusdanig vergevorderd dat een antibioticakuur niet hielp. Het zorgde voor een domino-effect. De longontsteking en de daarmee gepaarde gaande verzwakking bracht me op de afdeling Intensive Care, waar het nog wat verder uit de hand liep. Ik ontwikkelde multi-organfailure en sepsis. Uiteindelijk heb ik zo'n 3 weken op de IC gelegen: aan de beademing en grotendeels gesedeerd. Ik heb weinig herinneringen aan die tijd. Wat ik er in ieder geval wel van geleerd heb is: op tijd naar de dokter gaan als ik een griepje denk te hebben.

 

Foto: Eduard Ernst


Barbara 47 jaar, niet-IC, sepsis na darmoperatie

Twee dagen na de operatie aan darmkanker ging het mis. Ik werd wakker en voelde me slecht. Al snel begon ik dingen te zien die er niet waren.

lees meer

Barbara 47 jaar, niet-IC, sepsis na darmoperatie

Twee dagen na de operatie aan darmkanker ging het mis. Ik werd wakker en voelde me slecht. Al snel begon ik dingen te zien die er niet waren: best onwerkelijk zonder morfinegebruik, maar de verpleging vond het niet alarmerend. Ook dat mijn bloeddruk met grote sprongen daalde werd niet als vreemd gezien. Koorts had ik niet, want ik had 38,2 (met een spiegel van 2000mg paracetamol). Vanaf daar ging het rap slechter en nog dezelfde nacht werd ik met spoed geopereerd.

Aan de sepsis hield ik niet-aangeboren hersenletsel en PTSS (posttraumatisch stressstoornis) over. Een goede revalidatieplek vinden was een hele uitdaging, want ook de darmkanker vroeg om intensief herstel. Maar het is me gelukt en ik kan inmiddels zeggen dat ik op de PTSS na, mijn draai weer gevonden heb. Binnenkort zal ik aan de PTSS toekomen. Het laatste schilletje van de bloembol die blaadje voor blaadje moest worden afgepeld. Herstellen na een sepsis is een geweldige inspanning, en ik ben dankbaar dat ik na 3,5 jaar kan zeggen dat ik sta waar ik nu sta.

Femke 47 jaar, zwanger op de IC, sepsis na oorontsteking met bacteriële meningitis

In januari 2016 was ik 7 maanden zwanger van ons 2e kindje toen ik via een oorontsteking een bacteriële meningitis opliep die eindigde in een septische shock en opname op de IC.

lees meer

Femke 47 jaar, zwanger op de IC, sepsis na oorontsteking met bacteriële meningitis

In januari 2016 was ik 7 maanden zwanger van ons 2e kindje toen ik via een oorontsteking een bacteriële meningitis opliep die eindigde in een septische shock en opname op de IC. Na 2 dagen IC werd ik overgeplaatst naar de afdeling ‘Moeder en kind’ waar ik bijna 3 weken lag. In het ziekenhuis leerde ik met hulp van een fysiotherapeut weer lopen en kreeg ik ‘pufles’ voor de bevalling. Een maand na mijn ontslag werd onze dochter geboren. Een groot geschenk dat het voor ons allebei zo goed afliep! Mijn herstel heeft nog zeker 2 jaar geduurd. Eerst fysiek, daarna mentaal. Het gebrek aan energie was enorm. De overprikkeling groot. Mijn geheugen was een zeef en dat maakte me onzeker. Met veel geduld en acceptatie van wat me was overkomen, kwam ik er bovenop. Ik werd nooit meer de oude, maar wel een nieuwe versie van mezelf.

Tienerdochter Niet-IC, toxic shock syndroom bij ontstoken teen

Onze dochter (14 jaar) was verkouden en had ook een teen die wat ontstoken was. Ineens klaagde ze over pijn in handen en voeten. Op de huisartsenpost viel ze flauw.

lees meer

Tienerdochter Niet-IC, toxic shock syndroom bij ontstoken teen

Zomervakantie 2019. Onze dochter (14 jaar) was verkouden en had ook een teen die wat ontstoken was. Ineens klaagde ze over pijn in handen en voeten. We zagen niks. De volgende dag kreeg ze rode vlekjes over haar hele lijf. Voor de zekerheid naar de huisarts; die dacht dat het om een allergie ging. De dag daarna kreeg ze koorts. We belden de huisarts maar de assistente dacht nog steeds aan een allergie. Die avond werd onze dochter vuurrood en haar temperatuur liep op tot 39,9 graden, ondanks 1000 mg paracetamol. Op de huisartsenpost viel ze flauw. Toxic shock syndroom. Sepsis. Godzijdank waren de triagist, de huisarts en de SEH-arts alert. 7 dagen ziekenhuis, 7 dagen infuus antibiotica. Hondsberoerd was ze. Na het ontslag was er geen enkele vorm van nazorg. We waren nergens op voorbereid. We zijn een half jaar verder en ze heeft nog veel klachten. Haaruitval, moe, misselijk, duizelig, vlekjes, pijnaanvallen. De combinatie herstellen en school is een uitdaging. We houden vertrouwen dat het goed komt.